sábado, 30 de abril de 2016

O positivo

Ter endometriose, não significa ser infértil. Ter endometriose significa, em primeira instância, possuir um factor se sub-fertilidade. Sabemos, no entanto, que a endometriose é a principal causa de infertilidade feminina, e que 30 a 40% das portadoras apresenta dificuldade de engravidar. 
Se a gravidez é o que mais almejamos ver um positivo num teste de farmácia acaba com todas as nossas preocupações? Sentimos que o objectivo, o que era difícil está feito, certo? Não.
Há 6 meses atrás, na minha cabeça, achava que a partir do momento que aquela risquinha aparecesse os meus problemas, relativos a este assunto, terminavam. Não.

Nesse dia há 6 meses atrás eu não fiquei feliz. Feliz na verdadeira acepção da palavra. Tive medo, mas muito medo. 
Claro está, que me apaixonei de imediato pelo meu baguinho de arroz, amava-o tanto, pedi-lhe muitas vezes, agarra-te a mim, sei que o ambiente aí é hostil, mas tens que ser forte meu amor. O amor por uma coisinha ainda microscópica é imediato, aliás tenho para mim, que já amamos os nossos bébés muito antes de eles nascerem e muito antes de os termos no nosso ventre. 

O dia em que sabemos do positivo, ao contrário do que eu pensava não é o dia em que a nossa batalha termina, é o dia em que uma batalha termina sim, mas que outra começa. Desde que sei que tenho endometriose que o objectivo é engravidar, conseguir uma gravidez, engravidar, engravidar, engravidar, como se tudo se resolvesse aí. Que ilusão!

Ao contrário do que eu imaginava os medos, as ameaças, não terminam aí, e iria aprendê-lo da pior forma possível.

Tinha dores, todos os dias das quase 6 semanas que o tive junto a mim. Apelidei o meu baguinho de arroz de bébé urtiga pelas dores que me provocava. Dores, sempre do lado esquerdo, seria ectópica? Mais uma preocupação acrescida de quem tem endometriose.
Fomos fazer o teste de sangue e beta baixinho, 109, para as quase 5 semanas de gravidez. No fundo do meu coração sabia que alguma coisa muito errada se passava. Fomos para as urgências da CUF, desvalorizaram o meu medo da ectópica, na ecografia não se via nada, o que com beta de 109 é normal e, disseram a verdade, não podemos fazer nada, o beta podia ser normal ou não, teríamos que ver como evoluiria o beta. Esperar 48h. Repetir o beta. Iria duplicar? Stress, ansiedade, noites mal dormidas com sonhos em que tudo corria bem, em que tudo corria mal... Enfim, um pequeno inferno. Beta baixou, 106, ectópica não é. Não é nada, e lá se foi o sonho.

Depois, a revolta. Que justiça é esta? Que mundo é este? Porque te tiraram de mim? Porque me fugiste? Porque não mereço que as coisas corram bem? Não bastava ter dificuldade em engravidar e agora isto? Que espécie de piada é esta? 

Depois, tentar apaziguar, renascer das cinzas, voltar a tentar. E negativos atrás de negativos, mês após mês. E renascer, novamente, a cada mês do nada, alimentar a esperança mês após mês, agora com conhecimento de que o positivo é apenas o inicio.

Não há dia que passe que não me lembre que já estive grávida. G-R-Á-V-I-D-A ,eu! A sério! E não há vez que não chore quando digo isto. Que não me emocione e pense que naquele dia em que fui ali, em que fiz aquilo, eu estava grávida. Eu já tive a melhor coisa do mundo e, o Universo ou quem de direito, levou-ma. Mesmo tendo sido no início e mesmo a minha dor não se comparando a outras dores, nem lá perto, nem um bocadinho, há dores tão tão tão maiores... Mas, é a minha dor. E dói muito.

Ajudar

Uma das coisas que mais prezo, e talvez a única coisa boa que esta doença me tenha trazido, é a possibilidade de ajudar alguém. É no fundo retribuir.
Foi no fórum da infertilidade/endometriose da apf que encontrei ajuda, conhecimento, respostas, esperança, já chorei de alegria e de profunda tristeza. Foi o fórum da apf que me fez procurar um especialista. Eu sabia lá que era preciso um especialista em endometriose! Foi o fórum da apf que m,e salvou de percorrer médico atrás de médico, dor atrás de dor, sofrimento atrás de sofrimento. Foi o fórum da apf que me fez bater à porta certa. A "porta" do Dr. António Setúbal, especialista em endometriose e cirurgia laparoscópica (CEI- Centro de endometriose e infertilidade, Edf. Atrium Saldanha, 11º A, contacto: 218497055).
É com orgulho que digo que já ajudei algumas mulheres, podem ter sido poucas, mas bastava uma.
Assim, sempre que posso ajudar alguém, retribuindo os concelhos acertados que me foram dados, fico muito feliz, porque ao menos isso esta doença nunca me vai tirar, o prazer de ajudar alguém com aquilo que ela, a custo, me fez aprender.

sexta-feira, 22 de abril de 2016

E a famosa pergunta: endo quê?

Não é pouco frequente sermos diagnosticados, ou termos familiares diagnosticados com coisas que desconhecemos, são nomes complicados, estranhos e que nunca se cruzaram no nosso caminho, por isso, para muitas de nós  ouvirmos pela primeira vez: " O que você tem é endometriose." pode querer dizer tudo ou não querer dizer absolutamente nada. 
Mas conhecimento é poder, ou talvez não... Já fui atendida por ginecologistas que me disseram que o meu problema é que eu sei coisas demais.... são aqueles médicos que nos passam a mão na cabeça e dizem para irmos de férias e relaxarmos, que ainda somos tão novas que o problema é o stress...

Retomando...

É importante sermos críticas, sabermos realmente a nossa condição, lermos em locais fidedignos informações que nos possam ajudar, pois é muito mais fácil lutar contra um inimigo que conhecemos bem (exs de sites pródigos em informação : http://mulherendo.pt/; http://endometriosis.org/; http://ceiclinic.pt/).

A endometriose é, em primeiro lugar uma doença crónica, que é como quem diz uma doença que vamos levar connosco para o resto da nossa vida. Por isso frases iluminadas, como: "engravide que isso passe" não são muito reais e fazem-nos sentir um bocadinho incapazes! Ah quer dizer que a cura para isto, para estas dores, para este sofrimento é engravidar, engravidar é o que mais quero e nem engravidar consigo? Sou mesmo incapaz! Pois que não! Que não sou incapaz! Tenho uma doença merda! Tenho uma doença que me causa sub-fertilidade e potencialmente infertilidade, não é relaxando, indo de férias e pondo as pernas para cima que vou resolver isto tudo! Enfim... continuando...

É uma patologia da mulher, na maior parte das vezes dolorosa, em que a camada que reveste internamente o útero, o endométrio,  em vez de estar sossegadinho no seu lindo e anatómico sítio resolve por obras do diabo, ir infiltrar-se em sítios que não lhe pertencem. O que vai resultar em implantes de endométrio que podem localizar-se, na realidade, em todo e qualquer órgão, desde os ovários ao cérebro, passando pelo pulmão e tudo quanto há de órgãos que uma pessoa tenha. Atenção, ao ser diagnosticada com endometriose, não quer dizer que se tenham implantes nestes órgãos todos! Não vale a pena panicar, pode estar "circunscrita", à região pélvica, a um ou dois órgãos, ser "apenas" abdominal e superficial, etc! Voltando ao endométrio... Durante o ciclo menstrual o endométrio da mulher sofre várias alterações, começa muito fininho e vai engrossando ao longo do ciclo, cresce, cresce, cresce e por fim terá que descamar para que um novo ciclo aconteça e, essa descamação é basicamente a menstruação. Quem não tem endometriose descama apenas de um endométrio arrumadinho dentro do útero, quem tem a doença peste tem implantes de endométrio que inflamam e sangram nas regiões onde estão implantados, no meu caso, por todo o lado, é uma festa! Basicamente, é como uma pequena hemorragia interna, que como calculam, até os mais cépticos percebem, dói um bocadinho! 
As dores normalmente agravam-se no período menstrual, mas existem mulheres, e já foi esse o meu caso, quando a doença peste estava no auge dos auges, que têm dores e desconforto o ciclo inteiro que é como quem diz, a vida toda. Bom não é?

Give me lemons...

Dream



Endometriose: Especialista Precisa-se!!

Quando li no relatório da ecografia e percebi que sofria de endometriose, decidi que não podia chorar mais, não tinha esse direito, afinal havia pessoas bem piores do que eu, decidi que tinha que olhar em frente e procurar no conhecimento uma saída. Pesquisei e encontrei, graças aos Deuses, o fórum da apf. Um verdadeiro salva vidas! Ao ler as histórias de outras mulheres com o mesmo problema que eu percebi de imediato que a endometriose não é propriamente uma doença "conhecida", assim a fundo, pela grande parte dos médicos ginecologistas, para já não falar em clínicos gerais, que não generalizando não fazem a menor ideia do que se trata. Não podia consultar um médico qualquer, tinha que recorrer a um especialista.
O nome: Dr. António Setúbal surgiu diversas vezes na minha pesquisa. Fui a uma consulta e penso ter feito a escolha certa. Fui operada por ele, ainda em 2011, e retirei os dois endometriomas, confirmou-se a adenomiose e a endometriose superficial extensa.

A endometriose afecta cerca de 10% a 15% da população feminina em idade fértil, estimando-se que 25 a 45% dos casos de infertilidade sejam devidos a esta doença peste. Não bastando é ainda uma doença que demora em média cerca de 8 anos até ser devidamente diagnosticada. Não é suficientemente divulgada, nem reconhecida quer pelos médicos, quer pela sociedade em geral, que assume que é normal para a mulher sofrer com dores e perder a sua qualidade de vida durante o período menstrual.

A MulherEndo, Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose  (http://mulherendo.pt/) faz o melhor trabalho na sensibilização e divulgação da endometriose, dando apoio e informação preciosa ás portadoras e ajudando no encaminhamento para especialistas.

Somos bastantes a sofrer com esta doença peste, mas juntas somos muito mais fortes.

Dream

quarta-feira, 20 de abril de 2016

Premonição

Sempre soube que engravidar não iria ser fácil, não me perguntem porquê, mas sempre achei um milagre tão grande, uma coisa tão boa, tão boa que, sempre pensei que esta sorte não me ia calhar a mim, pelo menos assim de mão beijada. 
Ter uma mãe com endometriose e, sendo eu filha única já devido a esta doença peste, também deve ter ajudado.

Foi em 2011 que ouvi este nome associado a mim pela primeira vez. A minha reacção não foi: "endo quê?" como a de algumas pessoas, porque infelizmente já tinha ouvido o nome por diversas vezes em casa. Sabia, que tinha sido esta doença a roubar um sonho aos meus pais e sabia que tinha sido esta doença a fazer a minha mãe sofrer de dores e mais dores, de muitas idas ao hospital, e ainda duas cirurgias. 
Depois de um ano de dores, todos os dias, depois de muitas náuseas, de ter perdido 10kg, achei que o melhor era contrariar o meu pavor a médicos e ir fazer uma ecografia. Lá estava ele, um endometrioma de 7 cm, em toda a sua glória, a proliferar no no ovário esquerdo e outro mais pequeno do lado direito.

O porquê das dores mais intensas naquele ano e das dores menstruais excruciantes desde os 12 anos tinha sido justificado e o nome dessa justificação era feio demais, era-me familiar demais. E a minha premonição estava certa: ser mamã iria ser um trabalho duro e difícil ou até impossível.

Pensando bem, a endometriose, já me anda a roubar coisas há muito tempo, há tempo demais! Primeiro um irmão/irmã e agora quer-me roubar um filho?
Se calhar não, se calhar não vais ter essa sorte, que eu vou vencer-te! Ah se vou.

Até lá, energias positivas

Dream



O sonho

O sonho por aqui é ser mãe, ouvir alguém chamar por mim dizendo: Mamã? Ou então: Oh mãeeeeeee? Um sonho tão fácil de realizar para uns e tão tão difícil para outros.
Temos uma pedra no caminho, ou será melhor dizer, um pedregulho? Chama-se endometriose. Até agora ela tem ganho. Espero que, brevemente, possa dizer que quem está na frente do marcador sou mesmo eu.
Até lá, energias positivas

Dream