terça-feira, 27 de junho de 2017

Precisava de uma merda a correr bem

Sem saber se vou ser operada porque o seguro está mudo, apesar dos contactos, apesar da insistência estou aqui sem saber o meu destino. Sem saber se daqui a uma semana estou a acordar de uma cirurgia, ou se venho trabalhar.
Hoje os marcadores tumorais da minha avó estavam mais altos e vai fazer uma pet scan. É muito provável, é certo que há metástases. Nos ossos, ou gastrointestinais ou sabe-se lá onde. Eu sei que ela é velhota, eu sei que ela estar comigo até esta idade é um presente que tantos já não têm a sorte de ter, eu sei que há casos tão piores, tanta gente nova, tantas crianças. Mas ela é minha! E eu não quero que ela vá! A falta que ela me faz! Não consigo expressar em palavras tudo tudo o que ela é para mim. Mas o pior não sou eu, que se lixe o eu, que se lixe o que eu sinto. O pior é  ela, é o sofrimento dela, é a ansiedade dela por saber que algo não está bem. Ai como eu queria protegê-la de todo o mal, como eu queria que ela não sofresse, que ela não passasse pelo sofrimento que está a passar. E a minha mãe que é tão tão ligada à sua mãe a passar por isto. Elas não merecem nada disto, ninguém merece, nem novos nem velhos. Maldita doença. 
Não existe Deus.
Depois de uma vida inteira, a ser católica, de ter recebido os sacramentos, depois de ter feito questão de me casar na igreja para pedir o seu amparo e a sua bênção, depois de tudo aos 31 anos vejo-me abandonada à minha sorte e não acredito em mais nada, o que é também motivo de tristeza imensa.


P.s. que me desculpem as meninas que estão grávidas por não vos dar os parabéns como deve de ser tenho estado envolta em tristeza. Mas não pensem nem por um momento que não estou feliz por vocês. Merecem muito muito muito cada alegria que estão receber, estou muito feliz por voces. Que tenham a melhor gravidez, mais descansada e sem sobressaltos possivel é o que vos desejo de coração.


segunda-feira, 26 de junho de 2017

O testemunho dela e a minha vergonha

Andava pelas redes sociais a rolar o dedo pelas novidades, pelas vidas, que se escrevem em mais um fim de semana. Até que, como um murro no estômago, encontrei o testemunho dela.
Era um sábado de lamento. Era um dia, mais um dia, de inércia, depressão e ansiedade. Pela minha condição, pela minha endometriose, pela minha infertilidade, pela autorização da minha cirurgia pelo seguro de saúde que teima em não chegar, pelo constante vigiar do cancro da minha avó. Era mais um sábado igual a tantos sábados, igual a tantos dos meus dias, quase todos. Dia de tristeza, dia de aperto no peito, dia de angústia, de depressão. Até que encontrei o testemunho dela. Uma "amiga" colocou um like no "testemunho", na partilha dos sentimentos dela. Contrariamente ao que costumo fazer, fui ler.Não a conheço. Tem a mesma idade que eu, tem a mesma profissão, é muito bonita, tem um corpo atlético conseguido concerteza através de muita dedicação. Exercício e uma alimentação saudável. Tem cancro. Tem 30 anos, é muito bonita, muito cuidada, faz exercício diariamente, come bem diariamente e tem linfoma. Tenho 30 anos, não pratico nenhum exercício, não como espectacularmente bem e nada indica que tenha cancro. Porquê ela, não é?  Que sentido faz? Porque estou eu, para aqui a sentir-me lixo ,quando devia aproveitar esta dádiva que é ter alguma saúde. Escreve ela :
"Quero (...) viajar, esquecer tudo isto...mas acima de tudo só queria estar bem! Até poderia não ter emprego, dinheiro...mas se tivesse saúde era a pessoa mais feliz do mundo! ".
Vergonha de me sentir como me sinto, quando há gente a passar por uma merda destas na vida. Muita vergonha. Vergonha ainda maior por mesmo assim, mesmo com este exemplo, mesmo reconhecendo a palerma que sou, o aperto no peito não desapareceu.

sábado, 10 de junho de 2017

Desabafo

Depois de uma enorme crise de dores que  me acordou por volta das 5h30 da manhã e que só apaziguou por volta das 7h30, depois de ter o orçamento da cirurgia, depois de perceber que este ano as minhas despesas devido à endometriose e à sua irmã infertilidade foram superiores àquilo que recebi, sinto uma raiva e uma revolta enorme, pela minha situação. Não me ajuda em nada sentir-me assim, mas é o que sinto uma tristeza e uma revolta profundas.
Coitado do meu marido.

sexta-feira, 9 de junho de 2017

Informação “concreta” ou nim para mulheres com endometriose e as considerações relativas a cirurgia, transcrito das guidelines da ESHRE

A minha base são as ciências e, nestas coisas além dos conhecimentos que tenho, vindos dos relatos e experiências de mulheres com endometriose, que acompanho desde 2011, "gosto" ou sou obrigada pela minha natureza a ler centenas de abstracts e artigos e a pesquisar muito. Assim, deixo-vos ficar, porque acho que pode ajudar alguém, um micro resumo das partes que achei mais importantes nisto da infertilidade e cirurgia de endometriose das guidelines da ESHRE  de 2013 (Management of women with endometriosis Guideline of the European Society of Human Reproduction and Embryology).

Em mulheres inférteis com endometriomas ováricos que se submetem a a cirurgia os clínicos devem proceder à excisão da cápsula do endometrioma, em vez da drenagem e electrocoagulação da cápsula, para aumentar as taxas de gravidez espontânea
As mulheres submetidas a cistectomia devem ser avisadas e alertadas para os riscos de redução da função ovárica, após a cirurgia, e da possível perda do ovário. A decisão de proceder com a cirurgia deve ser cuidadosamente considerada se a mulher já tiver sido submetida a cirurgia anterior.
Em mulheres com endometriose grau III-IV deve ser considerada a laparoscopia, em vez de "esperar para ver", para aumentar as chances de gravidez espontânea.
Em mulheres inférteis com endometriomas maiores do que 3cm não existe evidência que a cistectomia  (remoção de endometrioma) pré tratamento PMA melhore as taxas de gestação.
A cistectomia laparoscópica do ovário em mulheres com endometriomas unilaterais antes de tratamentos de PMA pode não ser útil para melhorar o resultado do ciclo. Esta conclusão é extraída de vários estudos, mas é fraca devido à limitada consistência na interpretação dos resultados. Com base na ausência de diferenças na taxa de gravidez, alguns autores aconselham a cistectomia, enquanto outros aconselham a cautela com a cirurgia devido ao possível efeito nocivo sobre a reserva do ovário. (= nim)

Apenas se recomenda a remoção de endometriomas maiores do que 3 cm antes de tratamentos de PMA para melhorar a dor da mulher ou a acessibilidade aos folículos.
Recomenda-se o uso de PMA para infertilidade associada a endometriose.
Em mulheres inférteis com endometriose os clínicos devem sugerir tratamento de PMA após a cirurgia, visto que as taxas cumulativas de recorreência de endometriose não aumentam após a estimulação ovárica controlada para FIV/ICSI
Em mulheres com endometriomas os clínicos devem utilizar profilaxia antibiótica na punção folicular, apesar do risco da formação de abcesso ovárico após a aspiração de folículos seja baixa.
Em mulheres inférteis com estadio I/II submetidas a laparoscopia antes do tratamento de PMA deve ser considerada a completa remoção de focos de endometriose para aumentar a taxa de nados vivos, apesar do benefício não estar bem estabelecido.

A cirurgia prévia a tratamentos de PMA em mulheres com endometriose peritoneal, é importante, pois aumenta o sucesso das técnicas de reprodução medicamente assistida.






"Suplementos" para a endometriose/má qualidade ovocitária

Rotina de suplementos por aqui:

Pequeno almoço
Matervita
Maca
Curcumina/Boswellia
Pau d'arco
Vida sana
Xarope de aloe vera

Almoço
Maca
Curcumina/Boswellia
Pau d'arco
Vida sana
Resveratrol
Ubiquinol
Xarope de aloe vera

Jantar
Gérmen de trigo
Maca
Curcumina/Boswellia
Pau d'arco
Vida sana
Xarope de aloe vera




terça-feira, 6 de junho de 2017

Triste e cansada

...tem sido assim o meu estado de espírito.
Tento não me ir abaixo. Tento não ser mal agradecida, porque podia ter algo bem pior, mas não me sinto bem.
Ando a fazer imensos exames, amanhã faço ressonância magnética pélvica com preparação intestinal, uma chatice. Faltar ao trabalho, atrapalhar a vida do meu marido, mais uma chatice.
Nalguns dias consigo ter um espírito mais positivo, em dias como o de hoje, com tpm, para piorar, não estou a conseguir.
Ter o médico da infertilidade a discordar do médico da endometriose também não ajuda. E ler estudos que dizem nim à cirurgia também não. 
Não dá para fugir.
Tenho que ir buscar forças, mas já não sei bem onde.

quarta-feira, 31 de maio de 2017

Por um momento

Por um momento, permitam-me não ter fé. Por um momento, não me peçam para acreditar, para ter esperança, para me focar nas coisas boas.
Por um momento, não me digam que vai correr tudo bem.
Por um momento, deixem-me questionar, deixem-me perguntar: Porquê eu? Porquê a mim?
Por um momento deixem-me achar que eu não mereço este fim, este destino.

Depois, como sempre, vou levantar-me, vou voltar a lutar e vou mentir a mim própria com todas as letras e dizer que acredito e que vai correr bem.

A consulta de endometriose não só mostrou a adenomiose, o nódulo no ligamento útero-sagrado como o aparecimento de um nódulo no septo rectovaginal e um grande emdometrioma de 4cm, tudo com indicação cirúrgica. Endometrioma no ovário, no ÚNICO ovário que responde moderadamente à estimulação.  Cirurgia agendada em que mais um pedaço do meu ovário dos meus ovócitos se vai embora e com eles, mais um bocado de mim, da minha alma. Sinto-me um mutante, um ser do outro mundo que anda por aí com as mãos e os braços e a alma pendurada por finos fios.

E é assim o belo dia, em que todos os meus maiores sonhos vão por água abaixo. Estou farta de tentar ser forte e farta de levar com baldes de de água fria.
Permitam-me que hoje esteja assim por um momento.