Por cá

Por cá vamos andando!

Após a baixa da cirurgia, trabalhei meia dúzia de dias e entrei de férias. As férias já estavam marcadas no trabalho desde Abril, mas não tínhamos reservado nada. Aguardávamos o resultado da PET da avózinha mais querida, para decidir o que faríamos. 

O marido estava super cansado, muito trabalho, muitas piscinas até Lisboa, para ir com a criatura (eu), para exames e consultas e depois para visitar a criatura ao hospital. Assim que o milagre aconteceu (PET ok) marcámos 3 noites a sul para descansar o corpo e a mente. 

Foi bastante bom, estar a dois, relaxar e foi apenas interrompido pelas dores da criatura. Sim, dores! Há uma coisa que a cirurgia à endometriose não pode tratar, a adenomiose. Quer dizer poder tratar pode, com histerectomia... Tenho adenomiose (endometriose dentro do miometrio/camada muscular do útero) diagnosticada desde 2011, mas, felizmente, sem muitos dos seus sintomas tipicos, nomeadamente, sem dores no útero. Pois que dores no útero não me largam há uma semana, com contrações uterinas, acompanhadas de perdas de sangue que associo à pílula contínua. 

Como não dá para se viver assim, parei a pílula ontem e aguardo aterrorizada a menstruação.

Não acredito num futuro próspero com estas dores que são físicas e chatas e também bastante terríveis em termos emocionais e psicológicos. 

O Dr. António Setúbal apesar dos valores de amh gostava que tentasse, até novembro, uma gravidez espontânea, eu não sei se seguirei o seu conselho. Para já quero ver como será esta menstruação e quero evitar pensar na cara do Dr. Sérgio quando vir o resultado da amh... Detesto pensar em voltar à IVI! Se há 2 sítios que detesto são a IVI e o atrium saldanha (consultório CEI), só de pensar no aperto no peito e na dor de barriga... Voltar a IVI significa voltar às monitotizações, medições, medicações , e por fim se tudo correr bem,  descongelacao... tão bom... tudo por um filho...

Uma no cravo e outra na ferradura!

Hoje foi na ferradura!
Que bela notícia este 19/07 nos trouxe! Faz um ano e dois dias, que soube do cancro da minha avó, e hoje tivemos boas notícias. Até tenho medo de escrever.
Cabeça de fora e inspiração profunda à tona de água.

E continua

Nesse dia chorámos imenso, imenso enquanto família, não por nós, mas por ela porque não queremos ela sofra e ela, que é avó, que é mãe, que é amiga, que é vizinha, que é dona de um cão que é meu mas que é mais dela, que é confidente, que é tanta coisa, não é só uma velhota de 82 anos, ela é uma pessoa activa e é muito mais do que o que consigo dizer e explicar por palavras, ela é nossa e é muito especial. Nesse mesmo dia, ao final do dia soube que a cirurgia tinha sido aceite e que seria comparticipada pelo seguro.

Em uma semana preparámos tudo, no fim de semana comecei a terrível preparação intestinal e a dieta rigorosa e no dia 3 de Julho fui internada. Esperava-me uma complicada cirurgia com a duração de 4h30 no dia 4 de Julho de 2017! Só que não eram esses os planos que Deus tinha para mim! Quando abri os olhos e consegui perceber o que se passava à minha volta o grande relógio electrónico de parede do recobro dizia que eram 11h. 11h? Mas a minha cirurgia era para terminar lá para as 13h-14h... O que é que se passa aqui, pensei eu! Passado um bocadinho fui para o quarto e sou recebida pela minha mãe que num misto de alegria e alívio por ter ali a sua gaiata, me diz que a cirurgia correu muito bem,e que as coisas não estavam assim tão más, que tinha demorado menos tempo, que as minhas trompas estavam boas e que o Dr. tinha dito que talvez fosse possível uma gravidez espontânea! Uau isso eram boas notícias, que estranho haver boas notícias! A minha recuperação foi boa e está a ser boa, dentro do possível! Fiz uma onfalite que estou a tratar com antibiótico e anti-inflamatório, mas que espero que fique melhor rápido.

A minha avó já fez a PET e pude passar uma semana (de baixa) com ela, o que foi muito bom, agora aguardamos esperançosos o resultado.

O Dr. António Setúbal estava optimista relativamente a uma gravidez espontânea (eu não), mas ontem recebi o resultado da anti-mulleriana pós cirúrgica. No ano passado por esta altura estava a 1,61, agora está a 0,61. O laboratório não é o mesmo mas é triste e desanima um grande bocado. Não chorei nem nada, mas desanimei outra vez, fui-me um bocado abaixo e voltei a sentir-me menos tudo, menos pessoa, menos mulher, menos...

Se fosse outro tipo de pessoa estaria esperançosa e depositaria as minhas esperanças no meu embriãozinho congelado, mas não consigo ser assim, não consigo ser essa pessoa optimista, com muita pena minha. Acho que ele nem à descongelação vai sobreviver, quanto mais implantar. Pensar positivo não é comigo, estou a tentar encontrar uma clínica para fazer psicoterapia e vou voltar a escrever assiduamente por aqui, porque me faz bem.Enquanto estive internada no hospital da Luz falei com uma psicóloga e noto que me fez muito bem, quero continuar com esta experiência.

Quero tentar ser uma pessoa diferente, mais optimista e mais feliz, será possível?

O que ficou por dizer...

Os títulos podiam ser imensos:

- A infertilidade não é para meninos;

- A endometriose é o meu pior inimigo;

- Eu sou a minha pior inimiga;

- Podia ser um título com todas as asneiras e nomes feios que conheço, entre muitos outro títulos possíveis!

Dia 30 de Maio fui a consulta e ecografia com os melhores, o Dr. António Setúbal e o Dr. Alberto Relvas. Ia cheia de medo,porque sabia que isto estava mal. Desde a FIV que sentia dores a nível rectal que tentava disfarçar e desculpar com esperança que a dor se esquecesse de mim, mas nunca esqueceu. Depois da consulta de dia 26 de Maio na IVI, em que levei o balde de água fria, que também já era calculado, era tempo de  levar o próximo.

O único ovário que respondeu um pouco, com 5 ovócitos,  ás doses máximas de estimulação foi o direito, pois claro que era lá que segundo a ecografia se encontrava, supostamente, o endometrioma de mais de 4cm, com perfeita indicação cirúrgica, além do nódulo no septo recto-vaginal que justificava as dores e o incómodo rectal. Marcação de consultas de seguimento, ressonância magnética e segunda cirurgia da minha vida devido à endometriose.

No tempo entre a consulta e a  ressonância deu para fazer o que sei fazer melhor: preocupar-me e ler. Li bastante e cheguei até a convencer-me que não seria operada! Santa inocência! Esta era, aliás, a opinião do Dr. Sérgio, pois uma segunda cirurgia iria destruir ainda mais a minha reserva já de si baixa e má. Sempre que se remove um endometrioma vem tecido ovárico atrás e com ele folículos, o que para quem já tem uma cirurgia anterior e má reserva pode ser devastador e significar falência ovárica.

No dia 6 de Junho recebo orçamento dos honorários médicos para a realização da cirurgia. Como o médico não tem acordo com nenhum seguro, recebo apenas uma pequena percentagem de comparticipação, isto é quando o seguro de saúde autoriza a cirurgia (ainda faltava essa parte). Os valores são astronómicos, mais do que o valor de uma FIV na IVI para se ter noção. Confio de olhos fechados no meu médico, conceituado internacionalmente, o valor das capacidades dele é incalculável, mas eu não sou rica e foi muito complicado aceitar. Aceitar, que mais uma vez a minha vida se resumia a trabalhar para a endometriose e para a infertilidade. Senti muita raiva e uma grande revolta.

Ressonância feita no dia 7 de Junho, lá ultrapassei a minha claustrofobia e não foi preciso levar o temível contraste. 

No dia 8 aparece a menstruação e na madrugada de dia 10 sou acordada por dores horríveis, completamente insuportáveis. Tomei toda a carga de medicação disponível, com misturas que nem sei se são seguras de fazer e só depois de umas 3 horas de sofrimento e de choro compulsivo pela dor física que sentia (com a minha cadela aflita também atrás de mim), consegui adormecer. Nesse dia soube de imediato que não tinha escolha, tinha que ser operada, não havia outra opção, não podia passar por outra menstruação assim, passei o dia de cama, porque era feriado e não tinha de trabalhar. Mas e se tivesse? Como seria? Honestamente, tinha-me esquecido do que eram as dores da endometriose. Não as sentia desde meados de 2011,desde que comecei a tomar a pílula contínua para preparar a primeira cirurgia e não me recordava deste sofrimento. O tempo vai passando e vamos esquecendo a profundidade e a crueldade da dor. Naquele dia pensei imenso nas mulheres com endometriose não diagnosticada, menosprezadas, chamadas de doidas, hipocondríacas, fracas, sensiveizinhas, pelos médicos. Como será sentir esta brutalidade e ainda ser intitulada de histérica e doida? Como se sentirão estas mulheres? Nem que venha o papa! Ter dor na menstruação NÃO É NORMAL! Estes médicos deviam sentir uma vez na vida o que é a dor da endometriose, podia ser que assim percebessem.

Os dias foram passando e resultados da ressonância nada de chegarem! Consulta de pré-operatório no dia 12/06 de manhã e resultados de ressonância nada... Tudo para ajudar ao stress. Entretanto chegam os resultados à tarde e a minha alma fica parva. A endometriose sempre e só me meteu medo pela infertilidade. Estou-me a lixar para mim, sei que não posso viver com mentruações como a de Junho e que tenho que me tratar, mas o que sempre me assustou foi a infertilidade. No dia 12 de Junho isso mudou um pouco, pois ao ler aquele relatório tive medo por mim, pela minha saúde. Ler o caos em que estava por dentro ler que tinha ureteres repuxados, e tantas outras coisas foi verdadeiramente assustador. Relativamente ao endometrioma a ressonância dizia que afinal eram dois! Um no lado esquerdo e um no lado direito e esta foi a única "boa notícia", pois o do lado direito teria "apenas" 1,3cm o que significava perder menos tecido ovárico do único ovário, que embora a carvão, ainda responde! Falava também em comprometimento bilateral das trompas, que foi difícil de aceitar, mas lá fui fazendo o luto pelas ditas e lá fui aceitando que nem por milagre alguma vez engravidaria espontaneamente. Como recebi o relatório da ressonância após a consulta nunca pude discutir este relatório com o médico, porque ele não me respondeu ás perguntas do email e aí ele falhou, o que tentei aceitar como pude.

Entretanto os dias foram passando e nada de novidades do seguro, sem aprovação do seguro não havia cirurgia. O valor total da cirurgia é a soma dos honorários médicos, comparticipados em uma pequena parte pelo seguro e o valor dos gastos hospitalares, que eram outro tanto, estes comparticipados a quase 100% pelo seguro.

No dia 27 de Junho, continuava sem respostas por parte do seguro, apesar dos sucessivos e inúmeros contactos e a minha avó teve consulta de seguimento do cancro da mama. Nesse dia os marcadores tumorais estavam altos e foi marcada uma PET scan, para pesquisa de metástases. Eu sem saber como iria ser a minha vida, se dali a uma semana seria operada ou não.  Estava a ser insuportável lidar com esta avalanche de sentimentos.

Precisava de uma merda a correr bem

Sem saber se vou ser operada porque o seguro está mudo, apesar dos contactos, apesar da insistência estou aqui sem saber o meu destino. Sem saber se daqui a uma semana estou a acordar de uma cirurgia, ou se venho trabalhar.

Hoje os marcadores tumorais da minha avó estavam mais altos e vai fazer uma pet scan. É muito provável, é certo que há metástases. Nos ossos, ou gastrointestinais ou sabe-se lá onde. Eu sei que ela é velhota, eu sei que ela estar comigo até esta idade é um presente que tantos já não têm a sorte de ter, eu sei que há casos tão piores, tanta gente nova, tantas crianças. Mas ela é minha! E eu não quero que ela vá! A falta que ela me faz! Não consigo expressar em palavras tudo tudo o que ela é para mim. Mas o pior não sou eu, que se lixe o eu, que se lixe o que eu sinto. O pior é  ela, é o sofrimento dela, é a ansiedade dela por saber que algo não está bem. Ai como eu queria protegê-la de todo o mal, como eu queria que ela não sofresse, que ela não passasse pelo sofrimento que está a passar. E a minha mãe que é tão tão ligada à sua mãe a passar por isto. Elas não merecem nada disto, ninguém merece, nem novos nem velhos. Maldita doença. 

Não existe Deus.

Depois de uma vida inteira, a ser católica, de ter recebido os sacramentos, depois de ter feito questão de me casar na igreja para pedir o seu amparo e a sua bênção, depois de tudo aos 31 anos vejo-me abandonada à minha sorte e não acredito em mais nada, o que é também motivo de tristeza imensa.

P.s. que me desculpem as meninas que estão grávidas por não vos dar os parabéns como deve de ser tenho estado envolta em tristeza. Mas não pensem nem por um momento que não estou feliz por vocês. Merecem muito muito muito cada alegria que estão receber, estou muito feliz por voces. Que tenham a melhor gravidez, mais descansada e sem sobressaltos possivel é o que vos desejo de coração.

O testemunho dela e a minha vergonha

Andava pelas redes sociais a rolar o dedo pelas novidades, pelas vidas, que se escrevem em mais um fim de semana. Até que, como um murro no estômago, encontrei o testemunho dela.
Era um sábado de lamento. Era um dia, mais um dia, de inércia, depressão e ansiedade. Pela minha condição, pela minha endometriose, pela minha infertilidade, pela autorização da minha cirurgia pelo seguro de saúde que teima em não chegar, pelo constante vigiar do cancro da minha avó. Era mais um sábado igual a tantos sábados, igual a tantos dos meus dias, quase todos. Dia de tristeza, dia de aperto no peito, dia de angústia, de depressão. Até que encontrei o testemunho dela. Uma "amiga" colocou um like no "testemunho", na partilha dos sentimentos dela. Contrariamente ao que costumo fazer, fui ler.Não a conheço. Tem a mesma idade que eu, tem a mesma profissão, é muito bonita, tem um corpo atlético conseguido concerteza através de muita dedicação. Exercício e uma alimentação saudável. Tem cancro. Tem 30 anos, é muito bonita, muito cuidada, faz exercício diariamente, come bem diariamente e tem linfoma. Tenho 30 anos, não pratico nenhum exercício, não como espectacularmente bem e nada indica que tenha cancro. Porquê ela, não é?  Que sentido faz? Porque estou eu, para aqui a sentir-me lixo ,quando devia aproveitar esta dádiva que é ter alguma saúde. Escreve ela :
"Quero (...) viajar, esquecer tudo isto...mas acima de tudo só queria estar bem! Até poderia não ter emprego, dinheiro...mas se tivesse saúde era a pessoa mais feliz do mundo! ".
Vergonha de me sentir como me sinto, quando há gente a passar por uma merda destas na vida. Muita vergonha. Vergonha ainda maior por mesmo assim, mesmo com este exemplo, mesmo reconhecendo a palerma que sou, o aperto no peito não desapareceu.

Desabafo

Depois de uma enorme crise de dores que  me acordou por volta das 5h30 da manhã e que só apaziguou por volta das 7h30, depois de ter o orçamento da cirurgia, depois de perceber que este ano as minhas despesas devido à endometriose e à sua irmã infertilidade foram superiores àquilo que recebi, sinto uma raiva e uma revolta enorme, pela minha situação. Não me ajuda em nada sentir-me assim, mas é o que sinto uma tristeza e uma revolta profundas.
Coitado do meu marido.