O que ficou por dizer...

Os títulos podiam ser imensos:

- A infertilidade não é para meninos;

- A endometriose é o meu pior inimigo;

- Eu sou a minha pior inimiga;

- Podia ser um título com todas as asneiras e nomes feios que conheço, entre muitos outro títulos possíveis!

Dia 30 de Maio fui a consulta e ecografia com os melhores, o Dr. António Setúbal e o Dr. Alberto Relvas. Ia cheia de medo,porque sabia que isto estava mal. Desde a FIV que sentia dores a nível rectal que tentava disfarçar e desculpar com esperança que a dor se esquecesse de mim, mas nunca esqueceu. Depois da consulta de dia 26 de Maio na IVI, em que levei o balde de água fria, que também já era calculado, era tempo de  levar o próximo.

O único ovário que respondeu um pouco, com 5 ovócitos,  ás doses máximas de estimulação foi o direito, pois claro que era lá que segundo a ecografia se encontrava, supostamente, o endometrioma de mais de 4cm, com perfeita indicação cirúrgica, além do nódulo no septo recto-vaginal que justificava as dores e o incómodo rectal. Marcação de consultas de seguimento, ressonância magnética e segunda cirurgia da minha vida devido à endometriose.

No tempo entre a consulta e a  ressonância deu para fazer o que sei fazer melhor: preocupar-me e ler. Li bastante e cheguei até a convencer-me que não seria operada! Santa inocência! Esta era, aliás, a opinião do Dr. Sérgio, pois uma segunda cirurgia iria destruir ainda mais a minha reserva já de si baixa e má. Sempre que se remove um endometrioma vem tecido ovárico atrás e com ele folículos, o que para quem já tem uma cirurgia anterior e má reserva pode ser devastador e significar falência ovárica.

No dia 6 de Junho recebo orçamento dos honorários médicos para a realização da cirurgia. Como o médico não tem acordo com nenhum seguro, recebo apenas uma pequena percentagem de comparticipação, isto é quando o seguro de saúde autoriza a cirurgia (ainda faltava essa parte). Os valores são astronómicos, mais do que o valor de uma FIV na IVI para se ter noção. Confio de olhos fechados no meu médico, conceituado internacionalmente, o valor das capacidades dele é incalculável, mas eu não sou rica e foi muito complicado aceitar. Aceitar, que mais uma vez a minha vida se resumia a trabalhar para a endometriose e para a infertilidade. Senti muita raiva e uma grande revolta.

Ressonância feita no dia 7 de Junho, lá ultrapassei a minha claustrofobia e não foi preciso levar o temível contraste. 

No dia 8 aparece a menstruação e na madrugada de dia 10 sou acordada por dores horríveis, completamente insuportáveis. Tomei toda a carga de medicação disponível, com misturas que nem sei se são seguras de fazer e só depois de umas 3 horas de sofrimento e de choro compulsivo pela dor física que sentia (com a minha cadela aflita também atrás de mim), consegui adormecer. Nesse dia soube de imediato que não tinha escolha, tinha que ser operada, não havia outra opção, não podia passar por outra menstruação assim, passei o dia de cama, porque era feriado e não tinha de trabalhar. Mas e se tivesse? Como seria? Honestamente, tinha-me esquecido do que eram as dores da endometriose. Não as sentia desde meados de 2011,desde que comecei a tomar a pílula contínua para preparar a primeira cirurgia e não me recordava deste sofrimento. O tempo vai passando e vamos esquecendo a profundidade e a crueldade da dor. Naquele dia pensei imenso nas mulheres com endometriose não diagnosticada, menosprezadas, chamadas de doidas, hipocondríacas, fracas, sensiveizinhas, pelos médicos. Como será sentir esta brutalidade e ainda ser intitulada de histérica e doida? Como se sentirão estas mulheres? Nem que venha o papa! Ter dor na menstruação NÃO É NORMAL! Estes médicos deviam sentir uma vez na vida o que é a dor da endometriose, podia ser que assim percebessem.

Os dias foram passando e resultados da ressonância nada de chegarem! Consulta de pré-operatório no dia 12/06 de manhã e resultados de ressonância nada... Tudo para ajudar ao stress. Entretanto chegam os resultados à tarde e a minha alma fica parva. A endometriose sempre e só me meteu medo pela infertilidade. Estou-me a lixar para mim, sei que não posso viver com mentruações como a de Junho e que tenho que me tratar, mas o que sempre me assustou foi a infertilidade. No dia 12 de Junho isso mudou um pouco, pois ao ler aquele relatório tive medo por mim, pela minha saúde. Ler o caos em que estava por dentro ler que tinha ureteres repuxados, e tantas outras coisas foi verdadeiramente assustador. Relativamente ao endometrioma a ressonância dizia que afinal eram dois! Um no lado esquerdo e um no lado direito e esta foi a única "boa notícia", pois o do lado direito teria "apenas" 1,3cm o que significava perder menos tecido ovárico do único ovário, que embora a carvão, ainda responde! Falava também em comprometimento bilateral das trompas, que foi difícil de aceitar, mas lá fui fazendo o luto pelas ditas e lá fui aceitando que nem por milagre alguma vez engravidaria espontaneamente. Como recebi o relatório da ressonância após a consulta nunca pude discutir este relatório com o médico, porque ele não me respondeu ás perguntas do email e aí ele falhou, o que tentei aceitar como pude.

Entretanto os dias foram passando e nada de novidades do seguro, sem aprovação do seguro não havia cirurgia. O valor total da cirurgia é a soma dos honorários médicos, comparticipados em uma pequena parte pelo seguro e o valor dos gastos hospitalares, que eram outro tanto, estes comparticipados a quase 100% pelo seguro.

No dia 27 de Junho, continuava sem respostas por parte do seguro, apesar dos sucessivos e inúmeros contactos e a minha avó teve consulta de seguimento do cancro da mama. Nesse dia os marcadores tumorais estavam altos e foi marcada uma PET scan, para pesquisa de metástases. Eu sem saber como iria ser a minha vida, se dali a uma semana seria operada ou não.  Estava a ser insuportável lidar com esta avalanche de sentimentos.

Precisava de uma merda a correr bem

Sem saber se vou ser operada porque o seguro está mudo, apesar dos contactos, apesar da insistência estou aqui sem saber o meu destino. Sem saber se daqui a uma semana estou a acordar de uma cirurgia, ou se venho trabalhar.

Hoje os marcadores tumorais da minha avó estavam mais altos e vai fazer uma pet scan. É muito provável, é certo que há metástases. Nos ossos, ou gastrointestinais ou sabe-se lá onde. Eu sei que ela é velhota, eu sei que ela estar comigo até esta idade é um presente que tantos já não têm a sorte de ter, eu sei que há casos tão piores, tanta gente nova, tantas crianças. Mas ela é minha! E eu não quero que ela vá! A falta que ela me faz! Não consigo expressar em palavras tudo tudo o que ela é para mim. Mas o pior não sou eu, que se lixe o eu, que se lixe o que eu sinto. O pior é  ela, é o sofrimento dela, é a ansiedade dela por saber que algo não está bem. Ai como eu queria protegê-la de todo o mal, como eu queria que ela não sofresse, que ela não passasse pelo sofrimento que está a passar. E a minha mãe que é tão tão ligada à sua mãe a passar por isto. Elas não merecem nada disto, ninguém merece, nem novos nem velhos. Maldita doença. 

Não existe Deus.

Depois de uma vida inteira, a ser católica, de ter recebido os sacramentos, depois de ter feito questão de me casar na igreja para pedir o seu amparo e a sua bênção, depois de tudo aos 31 anos vejo-me abandonada à minha sorte e não acredito em mais nada, o que é também motivo de tristeza imensa.

P.s. que me desculpem as meninas que estão grávidas por não vos dar os parabéns como deve de ser tenho estado envolta em tristeza. Mas não pensem nem por um momento que não estou feliz por vocês. Merecem muito muito muito cada alegria que estão receber, estou muito feliz por voces. Que tenham a melhor gravidez, mais descansada e sem sobressaltos possivel é o que vos desejo de coração.

O testemunho dela e a minha vergonha

Andava pelas redes sociais a rolar o dedo pelas novidades, pelas vidas, que se escrevem em mais um fim de semana. Até que, como um murro no estômago, encontrei o testemunho dela.
Era um sábado de lamento. Era um dia, mais um dia, de inércia, depressão e ansiedade. Pela minha condição, pela minha endometriose, pela minha infertilidade, pela autorização da minha cirurgia pelo seguro de saúde que teima em não chegar, pelo constante vigiar do cancro da minha avó. Era mais um sábado igual a tantos sábados, igual a tantos dos meus dias, quase todos. Dia de tristeza, dia de aperto no peito, dia de angústia, de depressão. Até que encontrei o testemunho dela. Uma "amiga" colocou um like no "testemunho", na partilha dos sentimentos dela. Contrariamente ao que costumo fazer, fui ler.Não a conheço. Tem a mesma idade que eu, tem a mesma profissão, é muito bonita, tem um corpo atlético conseguido concerteza através de muita dedicação. Exercício e uma alimentação saudável. Tem cancro. Tem 30 anos, é muito bonita, muito cuidada, faz exercício diariamente, come bem diariamente e tem linfoma. Tenho 30 anos, não pratico nenhum exercício, não como espectacularmente bem e nada indica que tenha cancro. Porquê ela, não é?  Que sentido faz? Porque estou eu, para aqui a sentir-me lixo ,quando devia aproveitar esta dádiva que é ter alguma saúde. Escreve ela :
"Quero (...) viajar, esquecer tudo isto...mas acima de tudo só queria estar bem! Até poderia não ter emprego, dinheiro...mas se tivesse saúde era a pessoa mais feliz do mundo! ".
Vergonha de me sentir como me sinto, quando há gente a passar por uma merda destas na vida. Muita vergonha. Vergonha ainda maior por mesmo assim, mesmo com este exemplo, mesmo reconhecendo a palerma que sou, o aperto no peito não desapareceu.

Desabafo

Depois de uma enorme crise de dores que  me acordou por volta das 5h30 da manhã e que só apaziguou por volta das 7h30, depois de ter o orçamento da cirurgia, depois de perceber que este ano as minhas despesas devido à endometriose e à sua irmã infertilidade foram superiores àquilo que recebi, sinto uma raiva e uma revolta enorme, pela minha situação. Não me ajuda em nada sentir-me assim, mas é o que sinto uma tristeza e uma revolta profundas.
Coitado do meu marido.

Informação “concreta” ou nim para mulheres com endometriose e as considerações relativas a cirurgia, transcrito das guidelines da ESHRE

A minha base são as ciências e, nestas coisas além dos conhecimentos que tenho, vindos dos relatos e experiências de mulheres com endometriose, que acompanho desde 2011, "gosto" ou sou obrigada pela minha natureza a ler centenas de abstracts e artigos e a pesquisar muito. Assim, deixo-vos ficar, porque acho que pode ajudar alguém, um micro resumo das partes que achei mais importantes nisto da infertilidade e cirurgia de endometriose das guidelines da ESHRE  de 2013 (Management of women with endometriosis Guideline of the European Society of Human Reproduction and Embryology).

Em mulheres inférteis com endometriomas ováricos que se submetem a a cirurgia os clínicos devem proceder à excisão da cápsula do endometrioma, em vez da drenagem e electrocoagulação da cápsula, para aumentar as taxas de gravidez espontânea

As mulheres submetidas a cistectomia devem ser avisadas e alertadas para os riscos de redução da função ovárica, após a cirurgia, e da possível perda do ovário. A decisão de proceder com a cirurgia deve ser cuidadosamente considerada se a mulher já tiver sido submetida a cirurgia anterior.

Em mulheres com endometriose grau III-IV deve ser considerada a laparoscopia, em vez de "esperar para ver", para aumentar as chances de gravidez espontânea.

Em mulheres inférteis com endometriomas maiores do que 3cm não existe evidência que a cistectomia  (remoção de endometrioma) pré tratamento PMA melhore as taxas de gestação.

A cistectomia laparoscópica do ovário em mulheres com endometriomas unilaterais antes de tratamentos de PMA pode não ser útil para melhorar o resultado do ciclo. Esta conclusão é extraída de vários estudos, mas é fraca devido à limitada consistência na interpretação dos resultados. Com base na ausência de diferenças na taxa de gravidez, alguns autores aconselham a cistectomia, enquanto outros aconselham a cautela com a cirurgia devido ao possível efeito nocivo sobre a reserva do ovário. (= nim)

Apenas se recomenda a remoção de endometriomas maiores do que 3 cm antes de tratamentos de PMA para melhorar a dor da mulher ou a acessibilidade aos folículos.

Recomenda-se o uso de PMA para infertilidade associada a endometriose.

Em mulheres inférteis com endometriose os clínicos devem sugerir tratamento de PMA após a cirurgia, visto que as taxas cumulativas de recorreência de endometriose não aumentam após a estimulação ovárica controlada para FIV/ICSI

Em mulheres com endometriomas os clínicos devem utilizar profilaxia antibiótica na punção folicular, apesar do risco da formação de abcesso ovárico após a aspiração de folículos seja baixa.

Em mulheres inférteis com estadio I/II submetidas a laparoscopia antes do tratamento de PMA deve ser considerada a completa remoção de focos de endometriose para aumentar a taxa de nados vivos, apesar do benefício não estar bem estabelecido.

A cirurgia prévia a tratamentos de PMA em mulheres com endometriose peritoneal, é importante, pois aumenta o sucesso das técnicas de reprodução medicamente assistida.

"Suplementos" para a endometriose/má qualidade ovocitária

Rotina de suplementos por aqui:

Pequeno almoço
Matervita
Maca
Curcumina/Boswellia
Pau d'arco
Vida sana
Xarope de aloe vera

Almoço
Maca
Curcumina/Boswellia
Pau d'arco
Vida sana
Resveratrol
Ubiquinol
Xarope de aloe vera

Jantar
Gérmen de trigo
Maca
Curcumina/Boswellia
Pau d'arco
Vida sana
Xarope de aloe vera

Triste e cansada

...tem sido assim o meu estado de espírito.

Tento não me ir abaixo. Tento não ser mal agradecida, porque podia ter algo bem pior, mas não me sinto bem.

Ando a fazer imensos exames, amanhã faço ressonância magnética pélvica com preparação intestinal, uma chatice. Faltar ao trabalho, atrapalhar a vida do meu marido, mais uma chatice.

Nalguns dias consigo ter um espírito mais positivo, em dias como o de hoje, com tpm, para piorar, não estou a conseguir.

Ter o médico da infertilidade a discordar do médico da endometriose também não ajuda. E ler estudos que dizem nim à cirurgia também não. 

Não dá para fugir.

Tenho que ir buscar forças, mas já não sei bem onde.